Ouders‎ > ‎Columns‎ > ‎

Columns Ouders


Gemis

Geplaatst 29 aug. 2015 13:02 door Nely Sieffers   [ 29 aug. 2015 13:16 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]



Vandaag las ik het soort verhaal dat ik een paar weken geleden heb geschreven, maar nooit heb gedeeld, geschreven door een andere moeder…

Dit blog was even zo herkenbaar, zo dichtbij dat ik het niet droog hield. Begrijp me niet verkeerd, ik hou zielsveel van mijn meisje, gewoon zoals ze is, met al haar bijzonderheden, haar onbedoelde, maar hilarische humor, haar goudeerlijkheid en zelfs haar pittige buien, maar heel soms besef ik hoe het had kunnen zijn voor ons als gezin, voor onze naasten, maar vooral voor onze dochter zelf, als alles anders was gelopen.

Mijn stukje van een paar weken geleden: 

Gemis

Ons meisje (10 jaar) vol tegenstellingen, een lijfje wat in sneltreinvaart ontwikkelt en een geest, die voor altijd blijft hangen op de leeftijd van een peuter/kleuter. Ik vind het moeilijk, heel moeilijk zelfs… Haar ontwikkelende lijf confronteert mij met haar verstandelijke beperkingen. Hoe lang kan zij nog als mijn kleine meisje voelen als ik topjes, scheermesjes en deo moet kopen voor haar?

Hoe kun je het meisje dat ze had kunnen zijn zo intens missen? Het meisje wat ze nooit zal zijn, de vrouw die ze nooit zal worden… ik ken dat meisje niet, ik ken die vrouw niet, maar soms, heel soms mis ik haar vreselijk… Dan laat ik het verdriet even toe, huil om gemiste kansen, voor ons gezin, voor ons fantastische meisje….om me dan weer te herpakken.

Meestal laat ik dit soort gedachten niet toe, want ik heb in het ‘zorgwereldje’ waar ik in ben beland na de geboorte van onze dochter, zoveel ergere dingen gezien, dan het hebben van een kind met beperkingen. Dus meestal geef ik mezelf een schop onder mijn kont; ‘count your blessings’ zeg ik dan tegen mezelf. Om daarna mijn bijzondere meisje een dikke knuffel te geven en haar enorme sterke broer en hun fantastische papa nog eens te vertellen hoe trots ik op hen ben en hoe veel ik van hen hou….

Maar soms heel soms…zoals vandaag…..laat ik het toe… heel even mag ik van mezelf verdrietig zijn om het meisje dat ik nooit zal kennen, het meisje wat ze nooit zal zijn, de vrouw die ze nooit zal worden…

Geschreven door: Debby


Over liefde, zorg en zorgen

Geplaatst 15 feb. 2015 05:23 door Nely Sieffers   [ 15 feb. 2015 05:23 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]


Ik heb erg getwijfeld of ik dit blog openbaar wilde maken. Het is zo persoonlijk allemaal. Inmiddels heb ik wel uit ervaring geleerd dat je de meeste begrip en steun van de mensen om je heen krijgt als je eerlijk bent over je situatie. Mede hierdoor heb ik er toch voor gekozen ons verhaal te delen, die met andere verhalen hopelijk een tegenwicht bieden aan de negatieve berichten in de media de laatste jaren.

Ons gezin draait voor een groot deel rondom de zorg en begeleiding van onze dochter, ons prachtige bijzondere meisje van inmiddels 9,5 jaar oud. Een meisje dat niet binnen de statistieken past, een meisje dat als gevolg van haar aangeboren neurologische afwijking een verstandelijke beperking, klassiek autisme, ADHD en epilepsie heeft. Een meisje waarbij niets komt aanwaaien, voor wie elke dag een gevecht is om de dag goed door te komen.


De meeste ouders kunnen beamen dat opvoeden geen eenvoudige taak is. De opvoeding van onze dochter ervaren we als een stuk ingewikkelder dan die van onze gezonde knul van 11 jaar. Waar we bij onze zoon voor een groot deel afgaan op intuïtie en gevoel, is bij het opvoeden van ons meisje alles doordacht en met zorg overwogen. Kleine 'fouten' en onverwachte gebeurtenissen hebben grote gevolgen. De stapeling van haar beperkingen bemoeilijkt haar ontwikkeling op alle vlakken. Het voelt vaak alsof zij een vreemde taal spreekt, niet alleen verstaan we haar niet, maar het blijkt ook nog eens een taal te zijn die bijna niemand spreekt en waar we heel moeilijk een 'tolk' voor kunnen vinden. Met veel handen en voeten werk vinden wij daarin onze weg. En meestal lukt dat, want ondanks dat het niet altijd makkelijk is, kunnen we als gezin nog genieten van de mooie dingen in het leven.

Wat ons optimisme en onze rust regelmatig nog wel eens wil verstoren, zijn de (administratieve) rompslomp die extra komt kijken bij de zorg voor een kind met beperkingen. Het aanvragen van indicaties voor school, zorg, begeleiding, vervoer, hulpmiddelen e.d. neemt niet alleen veel kostbare tijd in beslag, maar leveren ook de nodige frustraties op. Neem nu het PGB. Wij zijn er vorig jaar juni mee gestopt om verschillende redenen en nu lees ik tot mijn verbazing een artikel in de krant dat ook mensen die geen PGB meer aanvragen, op het 'fraudeverdachtenbankje' plaats moeten nemen. Mensen op voorhand in grote groepen wegzetten als fraudeurs is al heel onredelijk, maar als je nu al verdacht bent omdat je geen PGB meer aanvraagt, begint het ronduit belachelijk te worden.

Stel je eens voor dat je een kind met beperkingen en de daarbij behorende zorgen hebt. Niets gaat vanzelf, je werkt dagelijks samen met je kind om haar dingen aan te leren. Vaardigheden die een kind normaal gesproken in de loop van de tijd op een natuurlijke manier aanleert zijn bij haar niet zo vanzelfsprekend. Daar zit enorm veel tijd en energie in en veel kinderen zoals onze dochter leren dit zelfs nooit helemaal zelfstandig. Gelukkig gaat ons meisje hierin nog steeds met kleine stapjes vooruit.

Op het moment dat ik de indicatie ga verlengen bij het CIZ, moet ik omschrijven wat onze dochter allemaal nog niet kan in vergelijking met haar 'gezonde' leeftijdsgenootjes. Ik vind dat altijd erg confronterend. Iedere ouder wil graag de sterke kanten en vooruitgang van zijn kind zien en dat is niet anders bij ouders van een kind met beperkingen. Als je een kind krijgt dat zich anders ontwikkeld dan leeftijdsgenootjes leer je als ouders de dromen en doelen die je had voor de toekomst bij te stellen. Je gaat op zoek naar mogelijkheden en manieren om het mooiste en het beste uit je kind te halen.Wij hebben van veel dromen afscheid genomen intussen, maar we hebben enorm veel geleerd en zijn we sterker geworden als mens en als gezin. Vorig jaar juni, juist rondom de periode dat wij de indicatie moesten verlengen, was ons gezin erg kwetsbaar. Onze dochter haar epilepsie verergerde, haar gedrag was moeilijk te sturen en haar grote broer had daar zichtbaar last van. Wij moesten aan onszelf toegeven dat we hulp nodig hadden, maar de door ons gekozen vorm van hulp werd niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wel konden we een ander, niet passend en veel duurder traject in, omdat déze wel een contract had met onze zorgverzekeraar. Dit was een enorme tegenvaller, zeker omdat de drempel om hulp te vragen voor ons al zo hoog is. Het laatste wat we in deze situatie konden gebruiken, was de confrontatie met alles wat nog niet goed loopt. We hadden het nodig om de positieve kanten te blijven zien en de kleine stapjes die ons meisje wel maakt te koesteren.

Ook hebben we best moeite met alle negatieve aandacht rondom het PGB. Het is echt al moeilijk genoeg om te moeten toegeven dat je dat niet zonder hulp kunt, zonder dat mensen ineens een door de media gekleurde mening hebben over budgethouders. Ik was op een gegeven moment zelfs op feestjes en verjaardagen aan het verdedigen, waarom wij een PGB hadden. Mensen die gelezen of gehoord hebben dat je zomaar een zak met geld krijgt en daar dure vakanties en auto's van kan kopen?! Ze hebben echt geen idee.......

De verantwoording van het PGB was toch ook wel een spannend moment iedere keer. Veel regels en bang om iets verkeerd in te vullen. Als je een fout maakt, ben je namelijk geen ouder die het even niet goed begrijpt, maar kun je onmiddellijk plaatsnemen op het bovengenoemde 'fraudeverdachtenbankje', met alle gevolgen van dien.

De keuze om de indicatie voor ons PGB niet opnieuw aan te vragen was een bewuste keuze. We konden het 'gedoe' eromheen er gewoon even niet bij hebben, dus

geen fraude.....geen dubbele agenda.......gewoon overleven.



Geschreven door: Debby

Zeepbel

Geplaatst 30 mei 2014 10:27 door Nely Sieffers   [ 29 aug. 2015 13:11 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

We zitten in een zeepbel. Ineens. We zweven. We hoeven niet zoveel. Er is rust. Zoveel rust, dat Zoon zomaar in slaap valt tijdens zijn knipbeurt. “Slaap je?”, vraagt de kapper aan Zoon. Even gaan zijn ogen open. Hij glimlacht……..

Rust. Dat is wat Zoon krijgt. Hij heeft het nodig. Zoveel stress...... Zoveel overvraging...... Wat hebben we ons best gedaan. Iedereen. De school, de jeugdGGZ, wij. En vooral Zoon zelf. Het was niet genoeg. Er is teveel angst.

“Ik KAN niet naar school, want de Cito is IN de school. De Cito is gevaarlijk!” Arme Zoon. Zo bang. Zijn MCDD maakt van de Cito een monster. Een gevaarlijk IETS dat in het gebouw is. Nu kan Zoon er niet meer in. En hij hoeft het ook niet. Het is klaar. Zoon blijft thuis…….

We zijn in afwachting. Van de volgende stap. Zoon is er klaar voor. We hebben het samen besloten. Het is goed. Wat heeft de cluster4school hard gewerkt. Daar ligt het niet aan. Wat moet je als school als een leerling zó bang is? Als hij denkt dat er een gevaarlijk monster in de school is? Als hij de hele dag alleen maar zegt dat hij naar huis wil? Als hij van de angst niet meer kan werken? Als hij verward is? Handelingsverlegen. Ik wist niet eens dat het kon. Als je kind op het cluster4 komt, dan ben je wel op het eindstation, dacht ik altijd. Meer dan dat is er niet. Wat zegt dat over je kind, als het cluster4 handelingsverlegen is? Schrik. Waar moet hij dan heen? Wat is het volgende station?

Een volgend station is er altijd…… Toch? Maak van een mug een vlinder...... Zo was het toch? Ik schrijf het altijd. In mijn verhalen. Ik was de vlinder even kwijt. Bloggen kon niet. Een maand lang. Het was té dichtbij. Eerst zelf. Denken. Huilen. Voelen. Er dwars doorheen. Door je gevoel. En toen kwam daar de zeepbel. We zweven erin. We hebben onze hulptroepen. Dierbaren die er spontaan zijn als ik op sommige dagen moet werken. Zodat Zoon thuis kan blijven. Thuiswerken mocht ik ook een dag. Zo fijn. En het lukt. Zoon is aan het rusten. De grootste stressbron is weg. Hij huilde toen ik vertelde dat het even zo kan. Van opluchting. Hij slaapt lang. Hij speelt weer wat. Dat was lang geleden. Zijn hele lijf komt tot rust. Hij is zo moe, dat hij zelfs niet meedeed met de budoles vandaag. Maar hij ging wel. Op zijn fiets. En hij keek. Naar zijn vrienden. Hoe ze aan het sparren waren. Zijn leraar snapte het. Het was goed zoals het was. Zoon zat daar. Op een bankje aan de kant. Niemand vroeg waarom hij niet meedeed. En dat is de hele week al zo. Niemand vraagt iets. Het IS. Iedereen accepteert het. Een zeepbel. En het is heerlijk.

Ik voel het. Wat hebben we een reis gemaakt. We hebben het zwaar gehad. Het is vreselijk als je kind zo angstig is. In de war. Wat heeft Zoon het zwaar gehad. En wat is hij sterk! Want hij staat er nog. Mooi kind. Hij is hoopvol. Hij heeft zelfreflectie. Hij is gemotiveerd om iets aan zijn angsten te gaan doen. Afgelopen week moest hij ineens vreselijk overgeven. “Je stress komt eruit”, zei Zus tegen Zoon. Hoe liefdevol. Zus van Zoon zijn valt niet altijd mee. Daar zaten we. Midden in de nacht.


We blijven er nog even lekker in. In die zeepbel. Het mag. De vlinder zweeft mee. Soms vliegt ze even weg. Maar ze komt altijd terug. Ze is vast een stukje vooruit gevlogen naar het volgende station. Daar wacht ze op ons. Net als dat de school wacht. Zoon maakt een poosje een uitstapje. Naar de kinderkliniek van een academisch ziekenhuis. Overdag. Hoe lang weten we nog niet. Dat hij daarna weer terug naar zijn school mag, dat weten we wel. We hebben er vertrouwen in. Het is goed. Het is niemands schuld. Het is gewoon zoals het is. Maak van een mug een vlinder. Elke dag weer.


Vlindernatasja



Maak van een mug een vlinder,
vrijheid,
denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD

Column: Autismeweek

Geplaatst 5 apr. 2014 01:59 door Nely Sieffers   [ 12 jan. 2015 12:37 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

Zoon slaapt. Hij ziet er rustig uit. Af en toe mompelt hij iets. Ik kijk graag naar hem als hij slaapt.
Naar de rust die hij uitstraalt. Het is fijn om hem zo te zien. De eerste rustige nacht deze week. Dromen, praten,
bewegen, wakker worden, rechtop zitten, opstaan, onrust, verwardheid. Alle nachten hiervoor.


Daar zaten we vanmiddag. Bij de jeugdGGZinstelling, expertisecentrum autisme. Doorverwezen. Gespannen zat
Zoon in de wachtkamer. Steeds zocht hij even contact. Zijn hoofd tegen me aan. Hij wist zelf al wat hij wilde
vragen. En wilde vertellen. Hij had het gisteravond bedacht. Hij wilde het noteren. Dat het teveel voor hem is.
Dat hij soms in de war is. Dat hij zo bang is.


Dan zijn we aan de beurt. De GZpsycholoog is aardig. De jeugdpsychiater en zijn stagiaire ook. Ze stellen Zoon op
zijn gemak. Schoorvoetend begint hij te vertellen. Hij vertelt het zo knap. Hij zoekt steun bij mij als hij het
moeilijk vindt om het te verwoorden. Hij vult me aan. Ik vul hem aan. “Ik ben gewoon altijd bang.” Ik luister naar
hem. Het komt bij me binnen. Ik voel het weer. Het raakt me diep. Altijd. “Ik weet niet waarom, ik ben het
gewoon.” Toch is het nu anders. We zijn al zoveel verder dan een tijd geleden. Zoon heeft al zoveel geleerd.
Oplossingen. Manieren om ermee om te gaan. Woorden geven aan zijn gevoelens. Boos worden doet hij veel minder
dan vroeger. “School is moeilijk. Ik wil naar huis. Het is teveel. Omdat ik dan niet bij mijn moeder ben.” De
GZpsycholoog begrijpt het. Ze vertelt dat dat zeer waarschijnlijk komt omdat ik zijn tweede ik ben, de hulp-ik.
Dat zie je vaak bij kinderen met MCDD. Opgelucht adem ik uit. Ik voel het. Hier zitten we goed. Net zo goed als
bij de jeugdGGZinstelling die ons doorverwees. Waar Zoon nog steeds de beeldende therapie volgt. De
jeugdpsychiater vraagt door over de verwardheid die hij soms heeft. Ze gaan Zoon bespreken met hun team.
Daarna horen we meer.


Op weg naar huis is Zoon moe. Moe van alles. Van de hele week. Hij had het zwaar op school. Overprikkeld.
Hij had veel in de luwteruimte naast de klas gezeten. Eén ochtend had hij alleen maar gezegd dat hij naar huis
wilde. De leerkrachten zijn goed voor hem. Hij krijgt de juiste aanpak. De juiste begeleiding. Daar ligt het niet
aan. Het zit in Zoon. In zijn MCDD. In zijn separatieangst. In zijn stress. De hele dag is hij aan het vechten.
Tegen zijn angst. Tegen zijn volle hoofd. Tegen zijn momenten van verwardheid.


Zoals woensdagmiddag. Zoon komt uit school. Hij rent over het plein. Hard tegen mij aan. Ik val nog net niet om.
“Ik ben heel erg druk!” Ja, dat is hij. Ik zag het al toen hij naar me toe rende. De rode wangen. Zijn ogen. Op de
fiets. Hard botst hij met zijn fiets tegen me aan. Het ging vanzelf. Heel zijn lijf is in beweging. Ongecontroleerd.
Thuis vraagt hij om zijn deken. Strak wikkel ik de deken om hem heen. Zo eet hij zijn brood. “Ik ben in de war, ik
kan niet stoppen!”, roept hij wanhopig. Liggen. Een uurtje op de bank. Tijd om naar budo te gaan. “Nee! Ik ben
moe!” De budoleraar weet het al. Via de sms. “Zeg hem maar dat ik speciaal mijn blauwe pak aan heb, omdat het
wereldautismedag is.” Met al mijn kracht praat ik Zoon naar de budo. Omdat het zo goed voor hem is. Hij heeft
het nodig. Sporten, Fysieke aanraking. Kracht. Mentaal. Het lukt. Zoon gaat mee. De budoleraar is geweldig voor
hem. Zoals altijd. Hij trekt hem er doorheen. Zoon voelt zich veilig. Zo gaat het deze keer ook. Zoon is heerlijk
aan het sporten. Hij is er weer. Met twee voeten op de aarde. In het nu. Weg is de verwardheid.


Het is stil in huis. In alle rust schrijf ik dit blog. In de nacht. Ik geniet ervan. Ik heb al geslapen. Zoals elke
vrijdagavond vaak gebeurt. Als de week voorbij is. En er rust is. Zodra Zoon slaapt val ik in slaap. Ik schiet wakker.
Zus aait over mijn wang. “Je was in slaap gevallen mam, maar dat geeft niet hoor. Ik heb in mijn kamer Everybody
Dance Now gekeken.” Ik knuffel haar. Mijn grote dochter. We kletsen samen. Over haar week. Over haar gedachten.
Ik stop haar lekker in, in haar bed. Dan ga ik naast Zoon zitten. Zoon slaapt. Hij ziet er rustig uit. Af en toe
mompelt hij iets. Ik kijk graag naar hem als hij slaapt. Naar de rust die hij uitstraalt. Het is fijn om hem zo te zien.
Ik krijg het ineens in mijn hoofd. Dit blog. In de autismeweek. Autismedag. Autismejaar. Autismeleven.
Maak van een mug een vlinder. Elke (autisme)dag weer.


Vlindernatasja


Maak van een mug een vlinder,
vrijheid,
denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD


Geschreven door: Natasja

Natasja: Ik weet nog hoe het voelde

Geplaatst 10 mrt. 2014 11:36 door Nely Sieffers   [ 10 mrt. 2014 11:37 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]



Ik weet nog hoe het voelde. Zijn warme lijfje op mijn buik, pas geboren. Hij voelde zwaar. Zijn armpjes om me heen. Meer dan twee weken te laat kwam hij. En ook toen iedereen vond dat hij toch echt moest komen, duurde het lang. Zoon had geen haast. In mijn buik had hij al zijn eigen tempo.

Zoon was een makkelijke baby. Tevreden lag hij in zijn rieten schommelwieg, die met touwen en haken aan het plafond hing. Zachtjes gaf ik de wieg een zetje. Zoon sliep. Nog steeds houdt hij van schommelen. Het maakt hem rustig. Als hij niet in zijn wieg lag, lag hij aan de borst. Tien maanden borstvoeding. Hij dronk goed. Hij groeide goed. En we wandelden wat af. In de lange buggy. Zus voorin, een lieve blonde dreumes van bijna 2. Zoon achterin, met een kruikje. Als we thuis kwamen sliep hij gewoon verder. Met Zus at ik een boterham. Zoon sliep in de gang. Als hij wakker was lag hij in de box. Met zijn speeldoosje aan. Hij keek naar Zus. Wat ze allemaal aan het doen was. Dat was voldoende voor hem.
Toen hij kon zitten zat hij op de vloer, op een kleed. En hij keek weer. Naar Zus. En hij wees. Zus dribbelde ijverig en babbelend rond om voor Zoon te pakken wat hij nodig had.

Wat was ik trots toen Zoon kroop. Als ik mijn koffie op had, bracht hij mijn lege beker naar de keuken, al kruipend. Wat is hij toch slim, dacht ik. Hij wil me helpen. Echt lief. Hij wilde wel érg vaak mijn beker opruimen. En hij was ook wel wat dwingend. Ja, het is een jongen die weet wat hij wil, zei ik dan. Dat is wel nodig in deze wereld tenslotte.

Zoon groeide. Hij ging naar de peuterspeelzaal. Als ik hem kwam halen waren zijn haartjes nat van het zweet. Een keer vond ik hem naast de kast. Huilend. “Met deze kindjes kan ik niet spelen!”, snikte hij. Zoon had veel rust nodig. Hij speelde graag met zijn trein. En zijn autootjes. In keurige rijen stonden de autootjes precies op de naden van de houten vloer. Wat is hij toch creatief, dacht ik trots. Hij heeft zo veel fantasie!
In een paar seconden trok Zoon alle manden met speelgoed om. Hij verzon van alles. Binnen enkele minuten kreeg hij het voor elkaar dat de hele woonkamer bezaaid was met spullen. Dan zat Zoon ertussen. Verdrietig. Met zijn natte haartjes. Van het zweet. Het overzicht was hij kwijt. Vrolijk ruimde ik op. Hij vindt ook zoveel leuk, dacht ik blij. Ik dacht het heel hard en heel vaak. Om het stemmetje dat in me klonk te weerstaan. Het stemmetje dat tegen me zei dat er iets niet in orde was. Eigenlijk wist ik het al. Door mijn werk. Intern begeleider op een basisschool. Dit leek op autisme. Welnee, zei ik streng tegen mezelf. Dat kan niet! En ik stopte het weg. In een ver hoekje. Ik deed extra mijn best. Om alles zo goed mogelijk te doen.

Zoon ging naar groep 1. Daar ging het snel. Paniek. Angst. Overprikkeling. Met zijn handjes op zijn oren zat hij in de klas. Als ik hem ophaalde was hij zó boos, dat hij als eerste Zus hard sloeg. Al snel werd er besloten dat het teveel was voor Zoon. Hij ging alleen de ochtenden naar school. Met een koptelefoon op zat hij alleen aan een tafeltje, het dagdeel te overleven. Hij had een lieve juf, die het goed begreep. Gelukkig. Tussen de middag schreeuwde hij het wel een uur lang uit. Hij sloeg en schopte. Daarna was hij zo moe, dat we maar gingen wandelen met de buggy. Eetproblemen. Sensorische problemen. Slaapproblemen.

Naar de jeugdGGZ. In de kamer bij de GZpsychologe. Daar lag Zoon. Onder de tafel. Hij wilde niks. “Sssst, ik slaap!”, riep hij. PDDNOS. Vanwege de heftige ontlading en de enorme overpikkeling is het beter voor Zoon om naar het MKD te gaan, luidde het advies. En zo ging het. Zoon ging naar het MKD, daarna naar het cluster4.
Een achtbaan was het. Een denderende trein die niet leek te stoppen. Een andere wereld. Autisme. Ik wilde het zó goed doen. Ouderbegeleiding. Picto’s. Boeken. Elk boek dat er maar bestond over autisme verslond ik. Ik kletste honderduit. Over Zoon. Over zijn autisme. Tegen iedereen die het maar wilde horen. Of niet wilde horen. Ik moest het kwijt. Verwerken. Verdriet. Wanhoop. Zoeken. Naar erkenning. Begrip.

Nu is Zoon 11 jaar. Er is een afkorting bijgekomen. Achter de PDDNOS staat keurig tussen haakjes MCDDbeeld. En separatieangst. Net niet belemmerend genoeg om het een separatieangststoornis te laten zijn, staat er in de diagnose. Ik klets allang niet zoveel meer. Zeker niet tegen iedereen die het niet wil horen. Zoeken? Dat hoeft niet meer. Erkenning? Dat zit in mezelf. Begrip? Ik geef mezelf begrip. Ik ben zacht voor mezelf. Het is goed.
Zoon heeft het moeilijk. Hij zoekt zichzelf. Hij mag nu kletsen. Hij krijgt erkenning. Hij krijgt begrip. “Mijn brein wordt gewoon aangevallen door mijn autisme.”, zei hij vandaag. Dat is vreselijk. Als je kind zulke dingen zegt. Het is rauw. Het is echt. Het is zoals het is.

Ik kijk naar het fotootje. Van Zoon. Toen hij een baby was. Met grote, ernstige ogen kijkt hij me aan. Hij was zo rustig toen. Tevreden met mijn nabijheid. De wereld met alle prikkels en angsten nog ver weg. Aan al zijn behoeften werd voldaan. Zo wil hij het nog steeds. Hij is graag thuis. Binnen. Waar het veilig is. Met het verschil dat hij nu geen baby meer is. Hij moet de wereld in. Het valt hem zwaar, té zwaar. Elke dag is een worsteling voor hem. En hij doet het. Wat ben ik trots op hem. Mijn jongen!

Natasja

Maak van een mug een vlinder,
vrijheid,
denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD


Mijn kleine meisje...

Geplaatst 28 feb. 2014 01:14 door Nely Sieffers   [ 12 jan. 2015 12:32 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]




Mijn kleine meisje...

Anders zijn is anders voelen
Dan de hele wereld om je heen
Anders voelen omdat niemand je begrijpt
Voel jij je soms alleen
 
Anders blij met alle dingen die je ziet en die je hoort
Heel uitbundig, zonder gene, niet geheel zoals het hoort
 
Anders verdrietig, zo hevig, zo intens en zo gemeen
Overvallen door emoties sla jij wild om je heen
 
Anders boos omdat iets zomaar jou wereldje verstoort
Een verandering in je dag of een geluidje dat je hoort.
 
Anders zijn is anders voelen
dan de wereld waarin jij leeft
En ik, ik hou je stevig vast
Wanneer jou aarde weer eens beeft
 
Mama


Geschreven door: Debby

Column van Natasja: Een gewoon tafereeltje

Geplaatst 18 feb. 2014 23:36 door Nely Sieffers   [ 18 feb. 2014 23:36 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

Vlak voor de ingang van de school draait Zoon zich nog even om. Dapper zwaait hij naar me. Dan stapt hij de drempel over. De school in……

Een gewoon tafereeltje. Zoals het elke dag gaat bij veel kinderen. In mijn gezin is het niet zo gewoon. Zoon heeft separatie angst. Autisme. MCDD. Onverwachte, bizarre angstreacties. Angst voor de Cito. Zoon durfde niet meer naar school. Met veel inspanning en doorzetten is het gelukt. Zoon gaat.

“Je straalt helemaal.”, zegt een moeder buiten op het plein. “Ik had je gezien vorige week met je zoon. Het zag er hartverscheurend uit. Wat fijn dat het weer lukt.” Zo lief van die moeder, die ik niet eens ken! Ja, ik straal inderdaad. Ik zweef haast op mijn fiets naar mijn werk. Ik voel me zo licht als een veertje. Wát een opluchting. Het was zo vreselijk. Zoon die helemaal in paniek was. Alles in je moederlijf wil de angst bij hem wegnemen. Maar dat kon niet. Hij moest door de angst heen. Om het te kunnen overwinnen. De drempel. Van de schoolingang. Dat kon alleen door het elke dag weer te doen. Niet doen was geen optie. Vanwege de separatie angst. Als ik hem niet zou laten gaan, zou ik eigenlijk zeggen tegen mijn kind: “Ja, je hebt gelijk. Je angst is gegrond. Blijf maar bij mij, daar is het veilig.” Wat voor boodschap straal ik dan uit naar hem? Welke boodschap heeft hij nodig? “Het is veilig op school. Ga maar, het is goed.”

Wat een krachtinspanning was het. Wat een emoties. Voor Zoon, om zó bang te zijn. Voor mij, om zo’n krachtinspanning te leveren om dit door te zetten en vol te houden. Voor Zus, die zo meeleeft.

En ineens was het voorbij. Zoon gaat weer gewoon naar binnen. Thuis lukt het hem om er over te praten. Gelukkig. Tijdens de angst kan hij dat niet. Dan is hij zichzelf volledig kwijt. Verloren in zijn emoties. Overweldigd door zijn gevoelens. Onbereikbaar. In zichzelf gekeerd. Afhankelijk van een volwassene, die het even volledig van hem overneemt. Een hulp-ik.

“Wil je met me mee naar boven?”, vraagt Zoon bij de therapie. Dat mag. We werken samen op een groot wit vel. Met vetkrijt. Om de beurt tekenen we een vorm. Om de beurt tekenen we elkaars vorm na. Met een andere kleur. Ik begin aan mijn kant van het vel. Zoon aan zijn kant. Een rondje. Een lijn. Een kruis. Ondertussen vertelt Zoon. Over zijn angst. Voor van alles. Hij ontspant steeds een stukje meer. Hij trekt ronde lijnen. Naar mijn kant van het vel. “Ik kom naar jou.”, zegt hij. “En ik naar jou.”, zeg ik. Het wordt één werk. Verbonden. Met veel ronde lijnen. En kruizen. Met een streep erdoor. “Het midden is het hart.”, vertelt Zoon. “En de kruizen betekenen verboden.” Eén hart, met kruisjes ernaast. Ronde lijnen er omheen, omringd door kruizen, met een streep. Het ontroert me. Mijn kind, die steeds naar me toe komt, met zijn lijnen. Hij wil verbinden. Vasthouden. Bij me blijven. In de tekening zie ik verbondenheid. Liefde. En separatie angst. Samen in een soort ei. Met een hart. Verboden om binnen te komen. De kruizen zijn niet zo statisch als het lijkt, vindt de therapeute. Uit wat Zoon vertelt lijken de kruizen meer op aan en uit knopjes. Het hart is gesloten, maar niet altijd. Kom er maar in, als het veilig is. Mooi. Er zijn openingen. Als we weggaan glijdt zijn jongenshand weer in de mijne. Ik breng hem naar school. Zijn klas speelt op het plein. Zoon speelt mee. Een gewoon tafereeltje.………..

tekening-sten

Maak van een mug een vlinder, elke dag weer.
Natasja

Maak van een mug een vlinder,
vrijheid,
denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD

Geschreven door: Natasja

Ik communiceer, en jij luistert!

Geplaatst 17 feb. 2014 05:12 door Nely Sieffers   [ 12 jan. 2015 12:40 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]


Een kind of jongere met autisme kan volgens recent onderzoek door wetenschappers moeilijk samenbrengen wat het hoort en ziet, en dat zou een obstakel kunnen zijn om met anderen te kunnen communiceren.

Voorbeeld: een leerplichtambtenaar zegt 'Wat er ook gebeurt, je moet naar school!'. Het autistisch brein verwerkt dit als 'ik hoor wel dat je wat zegt over school maar ik begrijp je niet'. Een kind of jongere met autisme beleeft wat gezegd wordt dus ook anders. 

Als er problemen ergens over bestaan dan leidt praten op verschillende denkniveaus niet snel tot oplossingen. Zelfs bijna nooit. Omdat een kind of jongere meestal wat volwassenen willen moeten doen ontstaan vaak zelfs onoverbrugbare meningsverschillen en/of inzichten. 

Volgens de onderwijswet staat de leerplichtambtenaar in dit geval in zijn/haar recht om onder meer dwangmaatregelen op te leggen om schoolgang af te dwingen. Echter, dwang veroorzaakt weer meer prikkels en die dragen niet bij tot oplossingen. 

De vraag is in dit voorbeeld dan ook vanuit welk gezichtspunt je dan tot oplossingen van uitdagingen komt? Vraag het de autist zelf eens? Hoe jong deze dan ook is....

Column van Natasja: Medicalisering

Geplaatst 10 jan. 2014 06:30 door Nely Sieffers   [ 10 jan. 2014 06:30 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

“Ik ga dood. Mijn hersens gaan afrotten. Ik ben in de war. Veel mensen gaan dood in hun slaap.”(01-08-2013)

“De spoken die komen. Ze eten je hersens op. Ze verbranden je. Mijn gedachten zijn de baas over me. Ik ben gek in mijn hoofd.”(03-08-2013)
“Ik ben bang dat hij me dood maakt, de moordenaar.”(04-08-2013)
“Ben je wel echt mijn moeder, bewijs het eens…..”(05-08-2013)
“Ik wil je doodknijpen, want ik vind je zo lief, maar ik doe het niet.”(06-08-2013)
“Mama help me, want ik ben heel erg gestoord.”(07-08-2013)

Een greep uit de lijst. De lijst met uitspraken is lang. En er hoort ook gedrag bij. Onrustig, wanhopig gedrag. Zichzelf niet in de hand hebben. Over de reling van de galerij willen klimmen en springen. Met als absoluut dieptepunt de avond dat Zoon gilde dat hij mijn buik open wilde snijden om terug te kruipen. Onder de douche kreeg ik hem kalm, met warm water. En ik kreeg hem in bed. Dochter knuffelen, geruststellen, ze had alles gezien. Heel stil en rustig had ze gewacht, in een hoekje van de kamer, tot haar broertje sliep. Ik mailde de kinderpsychiater. Die de volgende ochtend prompt aan de telefoon hing. Meteen stoppen met afbouwen van de medicatie, was zijn antwoord. En blijven mailen of bellen. En langskomen. Snel ging het weer beter. En altijd is daar weer de kinderpsychiater, of de casemanager, vertrouwd.

We hadden het echt geprobeerd, het afbouwen, heel gecontroleerd, heel langzaam, al twee keer. Om te kijken of Zoon met minder medicatie toekon. Omdat je eigenlijk helemaal niet wil dat hij medicatie krijgt. En omdat het zo goed met hem ging. Zou hij dan toch zonder kunnen? Je hoopt het zo, als moeder van je kind. Maar het kon niet. En alles heb je al gedaan. Je hele leven is ingericht op de juiste opvoeding. Je hebt structuur en regelmaat. Zoon krijgt het juiste onderwijs, op maat. Je werkt als moeder samen met school, met de hulpverlening. Aan alle voorwaarden heb je voldaan. En toch raakt Zoon soms psychotisch. En heeft hij zich niet in de hand. Het ligt niet aan je opvoeding. Het zit in het kind, van binnen. Hij weet het zelf. Hij benoemt het zelf. Hij heeft de medicatie nu nodig.

Ik zie mezelf nog staan, de eerste keer in de apotheek. Toen ik met het recept voor het eerst de medicatie haalde. Ik huilde. “Sterkte mevrouw.”, zeiden ze bij de apotheek. Nog steeds voel ik me naar, als ik naar de apotheek ga. Het went wel wat. Samen met de kinderpsychiater maken we de overgang naar een beter medicijn, waar minder van nodig is om hetzelfde effect te bereiken. Maanden zijn er voor uitgetrokken om de overgang te voltooien. Omdat het zo nauw luistert. Omdat Zoon zo gevoelig reageert op maar de kleinste verandering. En hij krijgt therapie. Creatieve therapie. Het werkt. Zoon doet het heel goed.

Pas was ik weer bij de JGGZinstelling, voor een evaluatie. En we bespraken hoe Zoon opknapt. Welke sprongen hij maakt. Er bestaat een kans dat hij nog heel lang medicatie nodig heeft. Als de psychotische ontwikkeling doorzet. Er bestaat een kans dat hij er vanaf komt en het zonder medicatie redt. We gaan het beleven. De komende jaren. We leven in het nu. We genieten. Niemand kan in de toekomst kijken. Gelukkig maar.

Maak van een mug een vlinder, elke dag weer.

Natasja

Denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD (102) keer gelezen

Column van Natasja: Oplossing

Geplaatst 10 jan. 2014 06:14 door Nely Sieffers   [ 10 jan. 2014 06:14 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

“Wat heeft schilderen nu te maken met leren om niet meer bang te zijn?“, vraagt Zoon. Verwachtingsvol kijkt hij me aan……..

Een paar weken gaat Zoon nu naar creatieve therapie, elke vrijdagochtend. Hij geniet ervan. Hij heeft getekend, geschilderd en geknutseld. Vandaag is het weer zover, met aansluitend een afspraak bij de kinderpsychiater. Vroeg zitten we in de wachtkamer, met onze warme chocolademelk. Het hoofd van de therapeute verschijnt om de hoek. Blij kijkt Zoon op. Hij wil graag dat mama nog even mee naar boven gaat, zoals elke week. Samen bekijken we het kunstwerk dat Zoon heeft gemaakt. “Weet je nog?”, zegt de therapeute. “Dat je vorige keer dacht dat je die lijn fout tekende en dat je het toen hebt opgelost door er iets aan vast te maken?” Ja, dat weet Zoon nog. Ik vertel dat Zoon nog een vraag heeft. “Wat heeft schilderen nu te maken met leren om niet meer bang te zijn?“, vraagt Zoon. Dat is echt een goede vraag, vindt de therapeute. Ze vertelt dat ze het bang niet kan weghalen voor Zoon. Er bestaat geen knop die het bang uitzet. Bestond het maar! Dat zou mooi zijn. Nee, dat gaat niet. Wat Zoon wel doet bij de therapie, is oplossingen verzinnen hoe om te gaan met zijn angst en wat hij moet doen als hij bang is. Dan kan hij zijn angst de baas worden. Zoon luistert goed. Hij gaat aan de slag met de opdracht van vandaag. Zoals elke week ga ik nu naar beneden, naar de wachtkamer. Een blij gevoel stroomt door mijn lijf. Wat goed dat Zoon het vroeg! Hij wil écht weten wat het doel is van de therapie! En hij vraagt het! Geweldig! Zo wordt hij de eigenaar van zijn eigen leerproces. Hoe waardevol.

Een uurtje later zitten we in de wachtkamer, klaar voor de tweede afspraak van de ochtend, met de kinderpsychiater. De kinderpsychiater heeft Zoon niet meer gezien sinds de therapie is begonnen. Daar is hij al. “Wil je met de trap of met de lift?” Hij vraagt het altijd aan Zoon. Sinds de eerste afspraak met hem al. Zo brak hij toen het ijs. Gericht op het kind, het kind doet ertoe. En zoals altijd durft Zoon met de kinderpsychiater erbij wel met de lift. “Hoe gaat het bij therapie?”, vraagt de kinderpsychiater aan Zoon. “Goed.”, zegt Zoon. “Ik leer oplossingen wat ik moet doen als ik bang ben.” De kinderpsychiater kijkt me even aan. We voelen het, dat dit een geweldig moment is. Deze zin van Zoon is even alles wat er op de hele wereld is. Zoon, die zich eigenaar toont van zijn eigen leerproces. Die gemotiveerd is. Prachtig. Zoon vertelt van zijn nieuwe fiets. “Ik fiets er elke dag op naar school, naast mama.”, zegt hij trots. De kinderpsychiater tikt zijn gewicht en lengte in in de computer. “Niet vertellen dat ik met mijn fiets gevallen ben mam.”, fluistert Zoon ondertussen. “OK.”, fluister ik terug. De kinderpsychiater doet net of hij Zoon niet gehoord heeft……………..
Vanaf die vrijdag ontstaat er een nieuw toverwoord. En dat woord is oplossing. Oplossing, een woord met een magische betekenis voor Zoon. Bij dat woord gaat het juiste laatje open in zijn hoofd.

Zoon komt uit school. “Hij struikelt bijna over zijn woorden, zó graag wil hij het vertellen. “Mama, bij SOVAles deden sommige kinderen heel raar en druk. Maar ik niet. Ik bleef gewoon rustig zitten. Zo zorg ik goed voor mezelf hè mama. Dat heb ik goed opgelost.”

Een week later belt de juf, halverwege de middag. Zoon was volledig geblokkeerd en overprikkeld geraakt tijdens de gymles. Hij had zichzelf niet meer onder controle gehad, met als gevolg gedragsproblemen. Fijn dat de juf even belde, zo kon ik me op tijd voorbereiden op een overprikkelde Zoon. De schooldeur zwaait open. Daar komt Zoon, met rode wangen, grote bewegingen en een slingerende tas komt hij op me af. “Het was vandaag niet leuk.”, zucht hij. “En ik ga nooit meer naar school!”, roept hij dan heel hard. Hij gooit zijn tas op de grond. Ik blijf kalm. Al mijn bewegingen worden rustiger dan normaal. Ik zeg alleen het hoognodige. Rust uitstralen. En stevigheid. Veilig, zodat Zoon zich niet verder verliest in zijn overprikkeling en angst. Hij pakt zijn fiets, net als altijd. We fietsen naar huis. Even liggen, onder zijn deken. “Ik snap het niet.”, zegt hij dan. “Waarom krijg ik straf, als ik het gewoon niet kan tegenhouden?” Ja. Dat is moeilijk. Ik snap het wel. Het is heel moeilijk om niet te reageren op de overprikkelde uitingen van Zoon. Ik vertel hem dat. En dat we samen gaan zoeken wat de oorzaak is van de blokkering en de overprikkeling. Dat de juf dat ook gaat doen, zodat ze de volgende keer weet wat er aan de hand is. “En toch ga ik nooit meer naar school!”, schreeuwt Zoon. En nu komt het er op aan, nu naar de oplossing toe. Nu moet hij leren om er doorheen te gaan, door zijn angst, door zijn gevoelens. En het los te laten, er niet in te blijven hangen. Eigenaar zijn van jezelf. Regie.

Ik hou vol. En het lukt. Met al mijn vastberadenheid en overredingskracht. Zoon laat het los. Met als laatste duwtje een beloning in het vooruitzicht krijg ik hem de volgende ochtend naar school. Geweldig! Hij fietst zelf. Hij zet zelf zijn fiets in het fietsenrek. Hij loopt zelf naar binnen. Hoe mooi! Wat een waardevol moment. Zo belangrijk om te leren. Loslaten. Ook al ging iets niet goed. Ook al voelde je je verkeerd begrepen. Ook al was je het niet eens met de sanctie. Stap er overheen. Neem de regie terug, over jezelf. Zo’n belangrijke les om te leren.

“Dat heb je goed opgelost.”, zeg ik ’s middags. Zoon is rustig, hij begrijpt het. Vandaag is het gelukt. En het lukt die week nog drie keer. Als Zoon uit de budoles komt. Hij straalt. De leraar had tegen hem gezegd dat hij vindt dat Zoon zo serieus met zijn sport bezig is, dat hij zo hard werkt. Straalgelukkig voelt Zoon zich even. Dat zijn leraar dát zegt, tegen hem! Dat is voor Zoon goud. De tweede keer is op school. Zoon komt naar buiten. Weer met rode wangen. “Ik heb mijn vriend geholpen.”, zegt hij. “We gingen iets moeilijks knutselen. Ik zag dat hij bijna ging huilen en toen ging ik hem helpen. Dat heb ik goed opgelost hè.” De derde keer is bij therapie. Zoon gaat uit eigen beweging voor het eerst zonder mij naar boven met de therapeute. Ik blijf achter in de wachtkamer, met een traan op mijn wang, van geluk.

Oplossen, het nieuwe magische woord. Het woord dat Zoon helpt het juiste laatje in zijn hoofd te openen. Met vallen en opstaan. En vallen gaat hij nog vaak. En opstaan ook. Twee stappen terug, drie vooruit. Zo is het leven. Zo is het goed………….

Maak van een mug een vlinder, elke dag weer.

Natasja

Denken in mogelijkheden,
van kwetsbaarheid naar kracht,
onderwijs,
dochter in de puberteit,
zoon autisme/MCDD

1-10 of 10