Ouders‎ > ‎Columns‎ > ‎Columns Ouders‎ > ‎

Over liefde, zorg en zorgen

Geplaatst 15 feb. 2015 05:23 door Nely Sieffers   [ 15 feb. 2015 05:23 bijgewerkt door Webmaster UW Ouderplatform ]

Ik heb erg getwijfeld of ik dit blog openbaar wilde maken. Het is zo persoonlijk allemaal. Inmiddels heb ik wel uit ervaring geleerd dat je de meeste begrip en steun van de mensen om je heen krijgt als je eerlijk bent over je situatie. Mede hierdoor heb ik er toch voor gekozen ons verhaal te delen, die met andere verhalen hopelijk een tegenwicht bieden aan de negatieve berichten in de media de laatste jaren.

Ons gezin draait voor een groot deel rondom de zorg en begeleiding van onze dochter, ons prachtige bijzondere meisje van inmiddels 9,5 jaar oud. Een meisje dat niet binnen de statistieken past, een meisje dat als gevolg van haar aangeboren neurologische afwijking een verstandelijke beperking, klassiek autisme, ADHD en epilepsie heeft. Een meisje waarbij niets komt aanwaaien, voor wie elke dag een gevecht is om de dag goed door te komen.


De meeste ouders kunnen beamen dat opvoeden geen eenvoudige taak is. De opvoeding van onze dochter ervaren we als een stuk ingewikkelder dan die van onze gezonde knul van 11 jaar. Waar we bij onze zoon voor een groot deel afgaan op intuïtie en gevoel, is bij het opvoeden van ons meisje alles doordacht en met zorg overwogen. Kleine 'fouten' en onverwachte gebeurtenissen hebben grote gevolgen. De stapeling van haar beperkingen bemoeilijkt haar ontwikkeling op alle vlakken. Het voelt vaak alsof zij een vreemde taal spreekt, niet alleen verstaan we haar niet, maar het blijkt ook nog eens een taal te zijn die bijna niemand spreekt en waar we heel moeilijk een 'tolk' voor kunnen vinden. Met veel handen en voeten werk vinden wij daarin onze weg. En meestal lukt dat, want ondanks dat het niet altijd makkelijk is, kunnen we als gezin nog genieten van de mooie dingen in het leven.

Wat ons optimisme en onze rust regelmatig nog wel eens wil verstoren, zijn de (administratieve) rompslomp die extra komt kijken bij de zorg voor een kind met beperkingen. Het aanvragen van indicaties voor school, zorg, begeleiding, vervoer, hulpmiddelen e.d. neemt niet alleen veel kostbare tijd in beslag, maar leveren ook de nodige frustraties op. Neem nu het PGB. Wij zijn er vorig jaar juni mee gestopt om verschillende redenen en nu lees ik tot mijn verbazing een artikel in de krant dat ook mensen die geen PGB meer aanvragen, op het 'fraudeverdachtenbankje' plaats moeten nemen. Mensen op voorhand in grote groepen wegzetten als fraudeurs is al heel onredelijk, maar als je nu al verdacht bent omdat je geen PGB meer aanvraagt, begint het ronduit belachelijk te worden.

Stel je eens voor dat je een kind met beperkingen en de daarbij behorende zorgen hebt. Niets gaat vanzelf, je werkt dagelijks samen met je kind om haar dingen aan te leren. Vaardigheden die een kind normaal gesproken in de loop van de tijd op een natuurlijke manier aanleert zijn bij haar niet zo vanzelfsprekend. Daar zit enorm veel tijd en energie in en veel kinderen zoals onze dochter leren dit zelfs nooit helemaal zelfstandig. Gelukkig gaat ons meisje hierin nog steeds met kleine stapjes vooruit.

Op het moment dat ik de indicatie ga verlengen bij het CIZ, moet ik omschrijven wat onze dochter allemaal nog niet kan in vergelijking met haar 'gezonde' leeftijdsgenootjes. Ik vind dat altijd erg confronterend. Iedere ouder wil graag de sterke kanten en vooruitgang van zijn kind zien en dat is niet anders bij ouders van een kind met beperkingen. Als je een kind krijgt dat zich anders ontwikkeld dan leeftijdsgenootjes leer je als ouders de dromen en doelen die je had voor de toekomst bij te stellen. Je gaat op zoek naar mogelijkheden en manieren om het mooiste en het beste uit je kind te halen.Wij hebben van veel dromen afscheid genomen intussen, maar we hebben enorm veel geleerd en zijn we sterker geworden als mens en als gezin. Vorig jaar juni, juist rondom de periode dat wij de indicatie moesten verlengen, was ons gezin erg kwetsbaar. Onze dochter haar epilepsie verergerde, haar gedrag was moeilijk te sturen en haar grote broer had daar zichtbaar last van. Wij moesten aan onszelf toegeven dat we hulp nodig hadden, maar de door ons gekozen vorm van hulp werd niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wel konden we een ander, niet passend en veel duurder traject in, omdat déze wel een contract had met onze zorgverzekeraar. Dit was een enorme tegenvaller, zeker omdat de drempel om hulp te vragen voor ons al zo hoog is. Het laatste wat we in deze situatie konden gebruiken, was de confrontatie met alles wat nog niet goed loopt. We hadden het nodig om de positieve kanten te blijven zien en de kleine stapjes die ons meisje wel maakt te koesteren.

Ook hebben we best moeite met alle negatieve aandacht rondom het PGB. Het is echt al moeilijk genoeg om te moeten toegeven dat je dat niet zonder hulp kunt, zonder dat mensen ineens een door de media gekleurde mening hebben over budgethouders. Ik was op een gegeven moment zelfs op feestjes en verjaardagen aan het verdedigen, waarom wij een PGB hadden. Mensen die gelezen of gehoord hebben dat je zomaar een zak met geld krijgt en daar dure vakanties en auto's van kan kopen?! Ze hebben echt geen idee.......

De verantwoording van het PGB was toch ook wel een spannend moment iedere keer. Veel regels en bang om iets verkeerd in te vullen. Als je een fout maakt, ben je namelijk geen ouder die het even niet goed begrijpt, maar kun je onmiddellijk plaatsnemen op het bovengenoemde 'fraudeverdachtenbankje', met alle gevolgen van dien.

De keuze om de indicatie voor ons PGB niet opnieuw aan te vragen was een bewuste keuze. We konden het 'gedoe' eromheen er gewoon even niet bij hebben, dus

geen fraude.....geen dubbele agenda.......gewoon overleven.



Geschreven door: Debby