Belangrijke aandachtspunten van ouders

We werken aan nieuwe toekomstplannen

15 juni 2019

Op 15 mei hebben we veel input opgehaald bij ouders tijdens een bijeenkomst in Woerden. Tijdens deze avond hebben we ervaringen met elkaar gedeeld en een aantal belangrijke aandachtspunten met elkaar opgesteld. Verder hebben we gesproken over wat ouders nodig hebben en wat we als Ouderplatform daarin kunnen betekenen. De aandachtspunten nemen we mee in onze belangenbehartiging bij gemeenten en onderwijs en op 17 september organiseren we een vervolg avond. Ouders hebben behoefte om elkaar te spreken en samen plannen te maken om een aantal zaken op te lossen.

Belangrijke aandachtspunten van ouders

Ga eens in onze schoenen staan! Ondanks alle plannen sluit hulp nog steeds niet aan op de leefwereld van gezinnen. Het is belangrijk dat er goed geluisterd wordt naar ouders en dat de regie bij ouders gelaten wordt. Voor een goede eigen regie van ouders is het belangrijk dat de informatievoorziening over regelgeving en wie wat kan doen verbeterd wordt. Uit verschillende groepjes kwam de wens voor een ouderassistent voor onbepaalde tijd, die de weg kent in alle hulpverlening en ondersteunt bij allerlei overleggen. Het was erg opvallend dat de onafhankelijke cliëntondersteuning onbekend was bij veel ouders terwijl er al flinke zorgvragen spelen en de behoefte zeker aanwezig is voor deze steun. Er is ook behoefte om andere ouders te ontmoeten om ervaringen te delen en van elkaar te leren.

Kennisgebrek bij professionals en beleid

Ouders vinden het belangrijk dat er een goede probleem analyse gemaakt wordt als ze aankloppen voor hulp zodat de juiste hulp ingezet wordt. Daarbij is het belangrijk dat professionals goed hun eigen grenzen van hun professie kennen, op tijd deskundigen inschakelen en weten waar de juiste expertise te vinden is. Er wordt veel in diagnoses gedacht en onvoldoende over wat echt nodig is waarbij het vooral ook gaat om de ondersteuning van het gewone leven en de eigen ontwikkeling van het kind.

Om te voorkomen dat beleid niet goed aansluit bij de leefwereld van gezinnen is het belangrijk dat ervaringsdeskundige ouders betrokken worden bij de ontwikkeling van beleid. Inzicht in de leefwereld helpt om passend beleid te maken en een integrale werkwijze die past bij gezinnen. Ouders moeten nu veel zoeken naar allerlei partijen die iets doen en dat is vaak genoeg ingewikkelder dan de zorgvraag van het kind zelf.

Preventie en het gewone leven

Voor ouders is het belangrijk dat kinderen kunnen meedoen op school, in de buurt, kunnen sporten en dat er opvang is als ouders werken. Voor ouders van kinderen met allerlei hulpvragen levert dit nogal wat belemmeringen op. Voor speciale zwemlesgroepen of individuele zwemlessen zijn de kosten hoog en ook bij speciale naschoolse opvang kunnen hoge kosten een rol spelen. Het is voor veel ouders al een hele uitdaging om de eindjes aan elkaar te knopen en dan vormen deze kosten een obstakel. Het is belangrijk dat elk kind zwemles kan krijgen en dat er speciale groepen zijn in de kinderopvang die meer inspelen op de ondersteuningsbehoefte van kinderen. Daarom is het belangrijk dat er goede oplossingen komen voor de hoge kosten.

Ouders ervaren in het onderwijs veel onduidelijkheid over de extra mogelijkheden die er zijn en er is ook een groep kinderen waar het huidige onderwijssysteem te beperkend voor is. Dit geeft grote zorgen want ouders willen allemaal dat hun kind onderwijs krijgt voor een goede ontwikkeling. Sommige kinderen gaan met het leerlingenvervoer naar school en daar is meer behoefte aan maatwerk.

Integrale toegang en goede samenwerking

Ouders ervaren veel hokjes en regeltjes en dit werkt belemmerend en is tijdrovend. Het is belangrijk dat er een goede samenwerking is tussen ouders, onderwijs en de zorg zodat kinderen op de juiste manier ondersteund worden. Voor gezinnen met meervoudige problemen, die ook in verschillende fases kunnen optreden, is het belangrijk dat er 1 contactpersoon is bij de gemeente die alles regelt op o.a. het gebied van jeugdhulp, wet maatschappelijke ondersteuning en participatie. Dan kunnen zaken goed op elkaar afgestemd worden en het voorkomt veel bureaucratie voor ouders.

Bij langdurige zorgvragen is het belangrijk dat er langdurige ondersteuning beschikbaar is in het onderwijs en meerjarige beschikkingen afgegeven worden bij de gemeente. Continuïteit en rust is belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen want bij chronische aandoeningen kun je niet aankomen met het idee dat het overgaat. Ouders ervaren ook veel bureaucratie bij het PGB en hebben behoefte aan duidelijke informatie en ondersteuning bij het aanvragen van een PGB.

Lange wachtlijsten en gebrek aan passend zorgaanbod

Ouders ervaren lange wachtlijsten die nogal opstapelen bij inzet van een lokaal team, intake specialistische hulp, wachten op diagnostiek en wachten tot de behandeling kan starten. Bij kinderen met meervoudige problemen kunnen ook verschillende specialisme uit verschillende zorgstelsels en/of verschillende aanbieders naast elkaar nodig zijn en dan tellen de maanden en jaren al snel weg.

Daarbij ervaren ouders ook dat er een beperkte keuze is in de jeugdhulp die door de gemeente is ingekocht. Zijn er specifieke specialisme nodig dan is er weinig keuze en moeten ze vooral de lange wachtlijsten trotseren. Mogelijkheden voor overbruggingszorg en hoe lang er gewacht moet worden zijn vaak onbekend. Het is belangrijk dat het zorgaanbod zeker niet minder wordt en dat er goede opties zijn om jeugdhulp te realiseren buiten het ingekochte aanbod. Hiermee wordt voorkomen dat kinderen onnodige schade oplopen en langdurig ziek thuis zitten.


Nieuwe fase UW Ouderplatform

In 2019 gaan we samen met ouders nieuwe plannen uitwerken voor de toekomst. Het werk van stichting UW Ouderplatform wordt volledig uitgevoerd door een beperkte groep vrijwilligers. Voor de continuïteit zijn we toe aan een nieuwe fase en onderzoeken we nieuwe mogelijkheden. Dit was een eerste bijeenkomst om inzicht te krijgen in wat ouders nodig hebben en wat ze eventueel willen doen. Dinsdagavond 17 september organiseren we een tweede avond waarin we meer ingaan op onze organisatie en nieuwe ideeën, vacatures en een project waarin we nieuwe informatie voor ouders kunnen ontwikkelen. Goede informatie is belangrijk voor de eigen regie van ouders en dat ontwikkelen we graag verder samen met ouders. Voor de zomervakantie maken we het programma bekend en kun je aanmelden.

Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten dan kun je hier aanmelden voor de nieuwsbrief.